News nº 29 | Setembro/Outubro 2012
Reportagem / Perfil
Fibrose Quistica - Centro Especializado no Tratamento da Fibrose Quística

Fibrose Quistica
Dra. Pilar Cardim

O Hospital de Santa Maria integra o maior Centro Especializado no tratamento da Fibrose Quística do País. 

Este Centro obedece aos requisitos exigidos pela European Cystic Fibrosis Society para ser considerado um Centro de Referência no tratamento desta doença: 

- Número superior a 50 doentes em seguimento permanente.
- Equipa multidisciplinar integrando Pediatras, Pneumologistas,
Enfermeiros especializados, Cinesiterapeutas, Dietistas, Psicólogos e
Assistentes Sociais.
- Infraestruturas que obedeçam às políticas de controlo da infecção.
- Programas de transição da Pediatria para o Centro de Adultos.
- Programas de ensino de doentes e familiares.
- Integração em Hospital Universitário com projectos de investigação. 

O Centro Especializado em Fibrose Quística do Hospital de Santa Maria inclui, assim, dois pólos que são o Centro Pediátrico no Serviço de Pediatria individualizado em 1989 e o Centro de Adultos no Serviço de Pneumologia I individualizado em 2003 mas com um programa de transição iniciado em 2000. 

O Centro Especializado de Fibrose Quística de Adultos integra dois médicos Pneumologistas, enfermeiros especializados em Cinesiterapia Respiratória, uma dietista e uma assistente social. 

Do ponto de vista de infraestruturas conta com um espaço de consulta individualizado de acordo com o exigido pela European Cystic Fibrosis Society, obedecendo a uma política de segregação com separação dos doentes de acordo com os microrganismos colonizantes e dois quartos individuais de isolamento para internamento, também de acordo com as exigências internacionais. 

Num total de mais de 100 doentes seguidos no Centro Especializado do Hospital de Santa Maria, 44 são seguidos no centro de Adultos, havendo alguns outros em programa de transição pelo que são seguidos simultaneamente pela equipa de Pediatria e de Pneumologia. Dos doentes seguidos no Centro de Adultos desde 2003 alguns já faleceram e 7 foram submetidos a transplante bipulmonar com sucesso. Os doentes seguidos no Centro de Adultos são todos os que eram seguidos no Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria e que atingem os 18 anos, mantendo-se assim o seu seguimento no mesmo Centro e ainda, doentes adultos referenciados de várias unidades de saúde do centro e sul do país. 

Este centro está também referenciado na rede da European Cystic Fibrosis Society, como o centro português ao qual os doentes estrangeiros em férias ou residentes em Portugal se deverão dirigir em caso de necessidade. 

Para além da actividade assistencial o Centro desenvolve uma actividade de investigação clínica com trabalhos apresentados em reuniões científicas nacionais e internacionais, a colaboração num projecto de investigação desenvolvido pelo Departamento de Proteómica do Instituto Ricardo Jorge, no âmbito da identificação e caracterização das proteínas que poderão contribuir para o desenvolvimento e progressão da doença pulmonar neste contexto, estando na origem de algumas publicações em revistas internacionais e como suporte de duas teses de doutoramento na área da Biologia Molecular. O Centro está também integrado no grupo operacional da Sociedade Europeia de Fibrose Quística (European Cystic Fibrosis Society Clinical Trial Network), tendo já dado a sua colaboração em dois ensaios clínicos, multicêntricos, internacionais no âmbito do tratamento desta doença. 

O trabalho desenvolvido neste Centro motivou 6 alunos de Medicina a desenvolverem as suas teses de Mestrado Integrado nesta área. 

No âmbito do ensino pré e pós graduado os alunos do 4º ano de Medicina tomam contacto com esta patologia em doentes adultos e são, regularmente, feitas palestras em reuniões científicas e Cursos de Mestrado abordando esta temática.
Os dois médicos do Serviço de Pneumologia I que integram o Centro de Adultos com Fibrose Quística do HSM pertencem à Comissão Organizadora do Congresso Europeu de Fibrose Quística a realizar pela primeira vez no nosso País em 2013.
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